天天熱訊:福建女童重病，90后哥哥花兩百多萬(wàn)已無(wú)力支撐：跟屁蟲(chóng)快好起來(lái)

2021年11月中旬，12歲的福建女孩小慧因腳部感染病毒、反復(fù)發(fā)燒住院，沒(méi)想到這成了“噩夢(mèng)”的開(kāi)始。一家人到北京就醫(yī)，小慧確診為慢性活動(dòng)性EB病毒感染，需要進(jìn)行骨髓移植。

【資料圖】

“哥哥，我們拍一張照片吧?！毙埮南旅妹没熐盀鹾诘拈L(zhǎng)發(fā)。今年3月，55歲的父親給女兒小慧移植骨髓，5月份因反復(fù)發(fā)燒小慧已經(jīng)連續(xù)住院80多天。

“治病花了200多萬(wàn)吧，現(xiàn)在壓力很大，工作之余什么都不敢想，就是照顧妹妹?！眴?wèn)及成家及未來(lái)打算時(shí)小張答道。小張老家在福建省三明市寧化縣，父母是地地道道的農(nóng)民，平時(shí)在家務(wù)農(nóng)，一年收入6萬(wàn)左右，減去開(kāi)銷(xiāo)一年能存下1萬(wàn)元，本以為培養(yǎng)了研究生的兒子以后能輕松些，不想意外發(fā)生。

“妹妹確診需要就醫(yī)時(shí)，父母只有6萬(wàn)存款，加上我的幾十萬(wàn)，現(xiàn)在已經(jīng)都花完了，找親戚借了70多萬(wàn)，貸款80多萬(wàn)?！币患业闹?fù)?dān)落在小張肩上，日均消費(fèi)七八千元，小張的工資也只是杯水車(chē)薪。8月18日，無(wú)奈之下，小張向?yàn)t湘晨報(bào)記者求助，希望得到社會(huì)各界人士幫助。

“剛來(lái)北京的時(shí)候她說(shuō)，‘哥哥，我想去看電影’?！毙』鄣募胰硕荚诘却@一場(chǎng)赴約。

父親為女兒移植骨髓，“我剃光頭會(huì)是什么樣子”

“哥哥，你說(shuō)我剪頭發(fā)了，光頭是什么樣子？”2021年12月22日18時(shí)許，小慧和哥哥小張正在北京海淀區(qū)尋找一家理發(fā)店，因?yàn)榛煴仨毤舻纛^發(fā)?！拔覀兣囊粡堈掌??！毙』厶岢鼋ㄗh，小張用手機(jī)拍下長(zhǎng)發(fā)的妹妹，照片里小慧穿著白色的外套、戴著耳罩，頭發(fā)隨意披著烏黑發(fā)亮。

△2021年12月22日 剪頭發(fā)前拍的照片

2021年11月中旬，小慧參加學(xué)校組織的參觀紅色旅游景區(qū)活動(dòng)回來(lái)腳上破了個(gè)口子?！盎貋?lái)后，我女兒跟我說(shuō)，‘?huà)寢專(zhuān)业哪_不能穿鞋了’。”小慧的母親管女士回憶，見(jiàn)傷口久久未痊愈，小慧又時(shí)常發(fā)燒，管女士引起注意帶著小慧到福建省兒童醫(yī)院就醫(yī)。

福建省兒童醫(yī)院確診MASR（耐甲氧西林金黃色葡萄球菌）感染，抽血檢查EB病毒陽(yáng)性，“福建省兒童醫(yī)院懷疑是慢性活動(dòng)性EB病毒感染，但是沒(méi)有確診。”小張告訴記者。2021年12月9日，一家人帶著來(lái)到首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院。據(jù)小張?zhí)峁┑囊粡埵锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院的門(mén)診診斷書(shū)顯示，臨床診斷為“慢性活動(dòng)性EB病毒感染”，建議盡快化療并異基因造血干細(xì)胞移植?！爱?dāng)時(shí)在醫(yī)院的庫(kù)里沒(méi)有適合的骨髓，后來(lái)家人配型，爸爸的配型成功?！毙堈f(shuō)。

2022年1月19日開(kāi)始，小慧開(kāi)始化療。烏黑的長(zhǎng)發(fā)已經(jīng)被剪掉，剃著光頭的小慧戴上口罩但依然擋住眉眼中的笑意?！八参课?，‘?huà)寢尣灰拢灰?，只是可能要花很多錢(qián)’，是一個(gè)很樂(lè)觀的孩子?！笨粗?2歲的女兒管女士很心疼，“她爸爸進(jìn)行骨髓移植后，因?yàn)橐呀?jīng)55歲了，現(xiàn)在做一些重活會(huì)有點(diǎn)累”。

5月13日，小慧骨髓移植完成出院，可才出院10多天，5月24日因反復(fù)發(fā)燒又住進(jìn)了醫(yī)院。現(xiàn)在已經(jīng)住院80多天，一直腹瀉已經(jīng)1月沒(méi)有進(jìn)食，全靠輸營(yíng)養(yǎng)液。“現(xiàn)在手上扎完了，換腳上輸液……”管女士說(shuō)起女兒哽咽道。

一家人都在醫(yī)院照顧小慧，小姨也全程陪護(hù)。目前已經(jīng)花費(fèi)200多萬(wàn)元，儲(chǔ)蓄花光，找親戚借了70多萬(wàn)，貸款80多萬(wàn)，“現(xiàn)在壓力很大，工作之余其他的不敢想，就是照顧妹妹，我現(xiàn)在是擔(dān)心明天，后天的事我都不敢想?！眴?wèn)及以后的計(jì)劃和個(gè)人問(wèn)題時(shí)小張答道，一心撲在妹妹身上的他分身無(wú)暇。

一人挑起重?fù)?dān)，但日均消費(fèi)七八千元，小張的工資也只是杯水車(chē)薪。無(wú)奈之下，小張向媒體求助，希望得到網(wǎng)友及社會(huì)各界人士幫助。

哥哥的“跟屁蟲(chóng)”：哥哥我想去看電影

小張1992年出生，比12歲的小慧大18歲?！拔腋叨臅r(shí)候，妹妹出生，當(dāng)時(shí)我就在產(chǎn)房外面等著。”回憶妹妹小時(shí)候，小張帶著笑意。

因?yàn)槟挲g差比較大，小張對(duì)妹妹可謂有求必應(yīng)。平時(shí)父母沒(méi)有買(mǎi)的玩具、娃娃，小張都會(huì)給妹妹補(bǔ)上。“以前沒(méi)跟爸媽有這么多交流，有了妹妹后經(jīng)常給家里打電話，跟她視頻?！?/p>

△小慧10周歲生日的照片

每次小張從外地學(xué)校放假回家，最歡欣雀躍的就是小慧，“每次回家都睡不了一個(gè)好覺(jué)，早上6點(diǎn)多就到我床邊喊我，‘懶豬起床啦’?！毙』垭m然住院了依然是哥哥的“小鬧鐘”，“每天喊我睡覺(jué)”。

樂(lè)觀開(kāi)朗的小慧還是班里的學(xué)習(xí)委員，2021年12月初小慧即將前往北京治療時(shí)，通過(guò)視頻和老師及同學(xué)們告別。“她說(shuō)她有很多鐵子和閨蜜。”小張笑道。

同學(xué)們也給小慧寫(xiě)了很多留言，“你還好嗎？祝你戰(zhàn)勝病魔——被你打的小濤”“我知道你很難過(guò)，但你一定要好起來(lái)，……等你回來(lái)，小邱你好好揍一頓，對(duì)了換藥的時(shí)候你不要看，心里想像自己在吃最吃的……”“……沒(méi)有你的大嗓門(mén)，我們有點(diǎn)不習(xí)慣呢”。

△小慧同學(xué)的留言

有家人的陪伴，同學(xué)的祝福，笑容一直掛在小慧圓圓的小臉上，板寸頭的小慧拿著自己折的花?！八趾芮桑鄣拿倒寤ㄎ揖拓暙I(xiàn)了膠水，家里的千紙鶴估計(jì)有一箱了?！毙埧粗妹煤茯湴?，“是不幸也是幸運(yùn)”。

△小慧折的玫瑰花

“剛來(lái)北京的時(shí)候她說(shuō)，‘哥哥，我想去看電影’。”小慧的家人都在等待這一場(chǎng)赴約。

醫(yī)生提醒：孩子反復(fù)發(fā)燒要及時(shí)就醫(yī)，引起重視

瀟湘晨報(bào)記者就慢性活動(dòng)性EB病毒感染疾病咨詢了湖南省腦科醫(yī)院兒科副主任徐琳。徐琳表示，慢性活動(dòng)性EB病毒感染是一種比較少見(jiàn)的疾病，慢性活動(dòng)性EB病毒感染（CAEBV）主要有3點(diǎn)：（1）持續(xù)或反復(fù)發(fā)作的傳染性單核細(xì)胞增多癥樣癥狀持續(xù)超過(guò)3個(gè)月；（2）外周血或組織病變中EBV-DNA定量升高；（3）組織或外周血中的T或NK細(xì)胞受EB病毒感染；（4）排除其他可能的診斷，如原發(fā)性EB病毒感染（傳染性單核細(xì)胞增多癥），自身免疫性疾病，先天性免疫缺陷，人類(lèi)免疫缺陷病毒（HIV）感染或其他需要免疫抑制治療或潛在免疫抑制的潛在疾病。

慢性活動(dòng)性EB病毒感染的表現(xiàn)多種多樣，其特征是IM樣癥狀持續(xù)存在或退而復(fù)現(xiàn)，主要有發(fā)熱、肝臟腫大、脾臟腫大、肝功能異常、血小板減少、貧血、淋巴結(jié)腫大、蚊蟲(chóng)叮咬局部過(guò)敏、皮疹、皮膚牛痘樣水皰、腹瀉及視網(wǎng)膜炎等。病程中可出現(xiàn)嚴(yán)重的合并癥，包括噬血細(xì)胞性淋巴組織細(xì)胞增生癥、淋巴瘤、DIC、肝衰竭、消化道潰瘍或穿孔、冠狀動(dòng)脈瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、心肌炎、間質(zhì)性肺炎及白血病等。

免疫力比較弱的兒童是EB病毒感染易發(fā)群體，家長(zhǎng)如果發(fā)現(xiàn)孩子反復(fù)發(fā)燒要及時(shí)就醫(yī)，引起重視。急性感染可能引起嗜血，不及時(shí)治療很危險(xiǎn)。

瀟湘晨報(bào)記者王開(kāi)慧

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